Șșș… să nu vorbim despre boala gravă! Dar dacă totuși îndrăznim, tu știi ce să spui?
Dacă citești acest material cel mai probabil tu sau cineva din familia ta se confruntă cu o boală gravă. Scopul acestor rânduri este de a te ajuta să înțelegi mai bine stările prin care treci tu sau cei dragi, precum și să îți dea câteva idei despre cum să faci față mai ușor acestei perioade dificile.
În paginile care urmează vom încerca să răspundem la următoarele întrebări:
- De ce spunem că boala gravă nu afectează doar persoana, ci întreaga familie?
- Cum este trăit momentul diagnosticului de către pacient?
- Cum este trăit momentul diagnosticului de către membrii familiei?
- Există modalități mai potrivite și mai puțin potrivite de a înfrunta boala gravă ca pacient? Dar ca aparținător?
- De ce este dificil să discutăm în familie despre acest diagnostic? Ce le spunem copiilor?
- Cum se poate îmbunătăți comunicarea în familie?
- Cum poate un psihoterapeut fi de ajutor în această situație de viață?
De ce spunem că boala gravă nu afectează doar persoana, ci întreaga familie?
A afla despre o boală gravă, fie în legatură cu propria persoană, fie în legătură cu cineva drag, reprezintă una dintre provocările cele mai serioase care se poate întâlni pe parcursul vieții iar impactul psihologic, și nu numai, este unul care se răsfrânge asupra întregii familii. Pentru a înțelege mai bine de ce spunem acest lucru, îți propunem să te gândești la exemplul uneia dintre familiile care se confruntă cu această problemă. În această familie tatăl este pacientul, el aflând despre diagnosticul de cancer când băiatul cel mare era în clasa a XII-a, se pregătea să susțină bacalaureatul și apoi examenul de admitere la facultate. Acest domn își făcea griji pentru felul în care va evolua boala, se temea că tratamentul pe care îl urma s-ar putea să nu aibă efectele dorite, dar în același timp se îngrijora referitor la fiul său care nu se mai putea concentra la învățătură, începuse să aibă note mici la școală, era tot mai retras și mai puțin implicat în activitățile cu familia sau prietenii. De fapt, băiatul se autoînvinovățea de apariția bolii tatălui, care, spunea el, muncise prea mult să susțină finaciar familia și să le ofere copiilor cea mai bună educație. Băiatul intrase în depresie cauzată de această situație de viață iar această stare de lucruri a condus la creșterea anxietății tatălui, adică a pacientului. Iată cum, felul în care un membru al familiei reacționează psihologic în fața bolii poate influența modul în care și ceilalți membri ai familiei îi fac față.
Depresia, anxietatea, stresul, insomnia, însingurarea, sunt doar câteva dintre provocările psihologice ce pot însoți diagnosticul de boală gravă, atât în cazul pacienților cât și în cazul aparținătorilor. Acestea nu sunt semne de slăbiciune sau lipsă de solidaritate cu cel drag bolnav, ci sunt consecințe frecvent întâlnite ale bolii asupra familiilor impactate de diagnostic. Găsești mai multe informații despre anxietate, aici.
Este important să conștientizăm existența acestui impact psihologic al bolii asupra fiecărui membru al familiei deoarece această înțelegere poate să ajute la o mai bună comunicare și să conducă la a oferi suportul cel mai potrivit pentru fiecare. Poate un membru al familiei are nevoie de o încurajare, poate partenerul unei persoane bolnave are nevoie de ajutor concret precum recuperarea copilului de la școală, sau poate copilul are nevoie de o discuție deschisă pentru a înțelege de ce părintele lipsește de acasă o perioadă mai lungă de timp.
Cum este trăit momentul diagnosticului de către pacient?
Dacă tu ești cel care în familia ta te confrunți cu boala gravă ca și pacient, probabil că următoarele nu îți sunt străine: neîncredere, copleșire, însingurare, descumpănire, resemnare, înfricoșare. Sunt reacții întâlnite frecvent atunci când cineva primește un astfel de diagnostic. Senzația inițială este cea a unui șoc, iar mintea încearcă să ofere protecție în diverse moduri. Unora nu le vine să creadă ce aud, în timp ce alții sunt pur și simplu copleșiți. A primi asemenea veste, reprezintă probabil unul dintre cele mai dificile momente de viață, iar mărturiile celor ce au trecut printr-o astfel de situație sunt grăitoare. “Parcă eram undeva departe, vedeam că medicul continuă să vorbească dar nu îl mai auzeam, nu știam ce spune.”, “Ieșisem din cabinet, mă îndreptam spre ieșire iar pereții holului parcă se prăbușeau pe mine.”, “Nu îmi venea să cred, eram convinsă că este o greșeală, sigur nu se referea la mine.”.
Fiind vorba despre o boală gravă care necesită de multe ori începerea cât mai rapidă a tratamentului, lucrurile se succed cu repeziciune. Trebuie realizate diverse investigații, cel mai adesea este nevoie de spitalizare, de realizarea unor diverse proceduri medicale. Persoanele trebuie să facă față într-un timp foarte scurt unor schimbări majore. În decurs de câteva zile se face trecerea de la a fi o persoană sănătoasă a cărei viață se desfășura în mod obișnuit la a fi o persoană bolnavă a cărei viață poate fi serios amenințată. Provocările acestor momente includ comunicarea cu diverși membri ai echipei medicale, acomodarea la mediul spitalicesc, la tratamente sau la efectele secundare ale acestora. Rutina zilnică ce oferea structură și confort este perturbată semnificativ. Activitatea profesională este întreruptă și adesea nu există indicii cu privire la momentul în care ar putea fi reluată. Multitudinea schimbărilor, amplitudinea lor, dar și repeziciunea cu care se desfășoară reprezintă factori ce contribuie la îngreunarea acestei tranziții. Dacă observi că ai probleme de somn, te invităm să citești mai multe aici.
Pentru a se adapta la noua situație, oamenii au nevoie de timp pentru a putea procesa și înțelege ce se întâmplă, iar tocmai timpul pare a fi cel care lipsește. Uneori presiunea resimțită în această perioadă poate acționa ca un declanșator al anxietății sau depresiei sau poate să tensioneze relațiile de familie în special cu partenerul de viață. Aceste reacții sunt absolut de înțeles, ele sunt normale în vremuri atât de dificile, problema este însă că pot influența motivația de a urma tratementele, pot submina încrederea în procesul medical, în personalul medical, iar confruntarea cu o boală gravă necesită mobilizarea tuturor resurselor personale, inclusiv a celor mentale. Partea bună este însă că lucrurile se pot ameliora dacă atunci când eventual apar astfel de probleme discuți cu un prieten, o rudă, sau la nevoie cu un psihoterapeut. În cazul în care constați că întâmpini dificultăți și cauți un cabinet psihologic în Timișoara, te invităm să citești mai multe aici.
Cum este trăit momentul diagnosticului de către membrii familiei?
Dacă faci parte dintr-o familie în care altcineva se confruntă cu o boală gravă, probabil că recunoști starea de șoc asociată momentului diagnosticului descrisă anterior. Și in cazul membrilor de familie regăsim aceeași senzație de șoc precum și eforturile minții de a face față situației. Adesea auzim mărturii precum “Nu știam ce să spun, nu îmi venea să cred. Ce însemna asta? Ce se va întâmpla în continuare?”, “Parcă mă lovise cineva fix în moalele capului”, “Încercam să înțeleg și să rețin tot ce spunea medicul. Mi-era teamă să nu cumva să uit ceva și să nu știm mai apoi ce avem de făcut”. În cazul în care trebuie să evaluezi dacă ceea ce trăiești este anxietate și apoi să cauți un cabinet de psiholog în Timisoara, te invităm să citești mai multe despre diferențele dintre frică și anxietate, aici.
Și pentru aparținători viața se schimbă în mod semnificativ, mai ales pentru cei care își asumă rolul de susținători principali. Dacă ai în familie pe cineva cu o boală precum cancerul spre exemplu, știi că nu este deloc simplu, că aparținătorii trebuie să facă față sarcinilor ce le reveneau deja în familie, să preia o parte din sarcinile pe care cei bolnavi nu le mai pot realiza și în plus să se implice în îngrijire. Comunicarea cu personalul medical, însoțirea la diverse investigații și proceduri medicale, sunt de asemenea sarcini pentru care membrii familiei se pot simți puțin pregătiți și lipsiți de repere. În plus, trebuie să realizeze toate acestea în timp ce se confruntă cu temerea că ar putea pierde pe cineva drag.
Și pentru membrii familiei aflarea unui astfel de diagnostic reprezintă un moment de stres intens care poate contribui la declanșarea anxietății sau depresiei și este absolut de înțeles dacă se întâmplă așa, dată fiind intensitatea solicitărilor la care sunt supuși. Totuși, dacă apar, depresia și anxietatea nu sunt de neglijat, ele nu numai că au consecințe negative asupra propriilor vieți, dar pot să impacteze și capacitatea de susținere și îngrijire a celui drag bolnav, iar acesta are nevoie de toate resursele disponibile, inclusiv de resursele familiei. Prin urmare, și pentru membrii familiilor care trăiesc emoții negative intense, recomandarea este de a căuta sprijin atunci când situația o cere.
Dacă nu știi exact unde se încadrează starea sau problema ta, nu ezita să ne contactezi aici, iar noi te ajutăm cu lămuririle necesare.
Există modalități mai potrivite și mai puțin potrivite de a înfrunta o boală gravă ca și pacient?
Oamenii fac față acestei situații în diferite moduri, iar unele sunt mai potrivite decât altele. De exemplu, de cele mai multe ori pacienții spun că le este de ajutor să afle cât mai multe informații despre boală și tratamente deoarece aceasta le dă un sentiment al controlului într-o perioadă în care lucrurile par scăpate de sub control. Mai apoi, exprimarea emoțiilor, în special a celor negative, poate fi de ajutor pentru a mai reduce din apăsarea resimțită. Unii preferă să discute despre acestea cu prieteni de încredere sau cu rudele, alții preferă să țină un jurnal sau se exprimă artistic prin muzică sau desen, pictură. O altă modalitate bună de a face față bolii este de a încerca să îți oferi o mică bucurie în fiecare zi. Fie că este vorba de a mânca un fel preferat, fie că petreci timp cu cineva drag, că te uiți la un film, asculți muzica preferată sau rezervi câteva minute pentru meditație și relaxare, toate sunt idei binevenite. Dacă te simți în stare, și dacă medicul este de acord, exercițiile fizice moderate pot fi de un real folos pentru reducerea stresului acestei perioade. Plimbările, înotul sau exerciții ușoare ce pot fi făcute chiar în casă, te pot ajuta să te simți mai bine. Este foarte greu pentru oricine să treacă singur prin boală, prin urmare nu uita că ești înconjurat de prieteni, de membrii familiei, care te pot face sa te simți mai puțin singur. De asemenea există și la noi grupuri de suport în care poți împărtăși experiența personală și în care poți afla cum fac față și alții acestei probleme. O altă modalitate bună de a face față diagnosticului și apoi tratamentelor ce urmează este de a rămâne concentrat asupra a ceea ce poți controla și nu asupra a ceea ce nu poți controla.
Pe de altă parte, deși uneori par foarte la îndemână și tentante, există și moduri mai puțin potrivite de a face față bolii. Uneori acestea pot să influențeze negativ starea de sănătate sau să îi îndepărteze pe cei din jur tocmai când ai cel mai mult nevoie să îți fie alături. Dacă atunci când ești supărat cauți refugiu și relaxare în consumul de alcool sau alte substanțe, dacă crezi că ai făcut ceva rău și meriți ce ți se întâmplă, dacă te gândești că boala este incurabilă și nu are nici un rost să te lupți cu ea, dacă îți dorești ca oamenii să te lase în pace pentru că oricum nu știu cum să aibă grijă de tine, este poate momentul să tragi aer în piept, să îți aduni forțele și să cauți modalități mai bune de a face față bolii, precum cele prezentate anterior. Dacă simți că nu poți face această schimbare de unul singur, nu ezita să discuți cu prietenii, cu familia sau la nevoie cu un psihoterapeut. Despre terapia cognitiv-comportamentală, te invităm să citești mai multe aici.
Cum faci față diagnosticului de boală gravă dacă ești membru al familiei?
La fel ca și cei care primesc acest diagnostic, și membrii familiei trec într-o astfel de perioadă prin momente extrem de dificile în care deseori se confruntă cu sentimentul că lucrurile scapă de sub control alături de temerea că ar putea să îl piardă pe cel drag bolnav. Dacă citești aceste rânduri pentru că îngrijești o persoană dragă bolnavă, recomandarea este de asemenea să te informezi din surse de încredere despre boală, tratamente, efectele lor, să îi cunoști pe cei implicați în îngrijirea medicală, să știi cum îi poți contacta pentru programări sau pentru cazuri de urgență. Deseori este nevoie să fie luate decizii cu privire la tratamente, este de dorit ca acestea să fie luate după o informare din surse de încredere și după discuții împreună cu persoana bolnavă. Dacă starea de sănătate o permite este benefic să o încurajezi pe aceasta să facă acele lucruri care sunt în puterea sa, să rămână activă, să își păstreze interesul pentru lucrurile care îi făceau placere. Încurajează discuțiile și despre alte subiecte decât boala. Nu în ultimul rând, ai grijă de tine și de nevoile tale. Dacă ai propriile probleme de sănătate, nu uita să îți iei medicamentele, să mergi la controalele medicale, să dormi suficient, să mănânci sănătos, încearcă să faci exerciții fizice și păstrează pe cât posibil rutina zilnică anterioară momentului diagnosticului. Este normal să te simți stresat, supărat, obosit, frustrat, poate furios uneori. Dacă însă aceste emoții negative persistă și devin copleșitoare, nu uita că sprijinul profesional specializat există și pentru tine. Nu în ultimul rând nu încerca să faci totul singur, cere ajutorul altor membri ai familiei, prietenilor. Indiferent cât de mult te implici în îngrijirea celui drag, este foarte posibil ca la un moment dat să simți că nu faci de ajuns, că îl dezamăgești în vreun fel, că ai fi putut face mai bine. Autoînvinovățirea este o emoție resimțită uneori de aparținători, încearcă să treci peste ea și să mergi mai departe concentrându-te asupra lucrurilor pe care le faci bine.
De ce este dificil să discutăm în familie despre boala gravă?
Dacă ne întoarcem în timp, această reticență de a discuta deschis despre boală a apărut în trecut, când nu se cunoșteau foarte multe despre cauzele ce o provocau, iar diagnosticul de cancer, spre exemplu, era echivalent cu o sentință la moarte. Oamenilor le era teamă de a nu se contagia, familiilor le era teamă de stigma ce putea să apară la nivelul societății. În lipsa unor discuții oneste, persoana bolnavă trebuia adesea să facă față singură progresiei bolii, deznădejdii și nesiguranței. Pe de altă parte, membrii familiei se confruntau frecvent cu rușinea și vinovăția. Odată cu dezvoltarea medicinii, a tehnicii, detecția timpurie a bolii precum și tratamentele tot mai eficiente au crescut semnificativ șansele de supraviețuire. Această schimbare a adus cu sine o mai mare deschidere către comunicarea despre boală, iar acum știm că felul în care persoanele fac față acestei provocări este influețat pozitiv de acest aspect.
Recomandarea este ca pentru a evita apariția însigurării, familiile să discute deschis despre diagnostic, despre aspectele practice legate de gestionarea bolii, dar și despre aspectele emoționale.
Cum discutăm cu copiii despre diagnostic?
Dacă din familia ta fac parte și copii, s-ar putea să te întrebi dacă este potrivit să discuți cu ei despre boală, iar dacă da, să te îngrijorezi despre cum să faci asta și mai apoi care ar fi reacția lor la astfel de vești. Este bine ca această discuție să fie pregătită dinainte de către părinți, să decideți când, unde și cum să vorbiți cu cei mici despre acest subiect. Este de dorit să le dați informații adevărate despre ce se întâmplă, dar într-un mod care să poată fi înțeles de ei. Poate este mai ușor să oferiți informațiile treptat, astfel încât copiii să aibă timp să le asimileze și să întrebe despre ce ar putea să nu le fie clar. Fiți deschiși la întrebări, nu încercați să le evitați, în caz contrar s-ar putea ca imaginația lor să construiască o variantă a evenimentelor mai negativă decât ce se întâmplă în realitate și astfel să îi impovăreze emoțional.
Cum se poate îmbunătăți comunicarea în familie?
Uneori familiile aleg să nu discute despre boală sau să discute doar despre aspectele concrete legate de gestionarea ei. Această lipsă de comunicare despre ceea ce simt membrii familiei nu înseamnă însă că emoții negative precum temerile, tristețea, nesiguranța, lipsa de speranță sau chiar deznădejdea nu există. Ele pot să existe, însă nu se vorbește despre ele deoarece uneori se crede că astfel de subiecte ar putea aduce un stres în plus celorlalți sau pur și simplu astfel de aspecte nu erau abordate nici înainte de către membrii familiei. Partea mai puțin bună atunci când nu se discută despre ceea ce simte fiecare, este aceea că persoanele sunt lipsite de o modalitate importantă de a-și diminua stările negative, respectiv aceea de a le exprima, de a le expune în cuvinte.
Studiile au arătat că exprimarea emoțiilor negative este benefică pentru gestionarea acestora. Dacă însă emoțiile negative nu își găsesc locul în discuțiile familiilor, poate să apară un efect opus, respectiv membrii acesteia să se izoleze, să se simtă neînțeleși, însingurați, lipsiți de ajutor. La început poate fi mai dificilă o astfel de deschidere, însă cuvinte simple precum “te ințeleg” sau “și eu mă simt… trist, temător, copleșit…” pot constitui un bun început.
Atunci când discutați în familie tineți cont de faptul că cei bolnavi pot avea dureri, pot să se confrunte cu diverse simptome precum amețeala, greața, și că atât ei cât și ceilalți membri ai familiei pot să fie obosiți, tracasați sau poate triști, temători sau chiar furioși. Toate acestea pot împiedica buna comunicare iar pentru a depăși astfel de momente pot fi folos următoarele.
O conversație se va desfășura mai ușor dacă se acordă atenție stării emoționale a celuilalt. Apoi, cuvintele alese ar trebui să fie cât mai simple, cât mai la obiect, și în același timp formulările să îi dea celuilalt ocazia să își spună propria opinie. O bună comunicare începe cu o ascultare atentă a ceea ce are și celălalt de spus, cu încurajarea lui în a se exprima și cu cererea de clarificări dacă este necesar. În plus, pe lângă această comunicare verbală, este esențială și comunicarea non-verbală care se referă la ce transmitem prin gestică, mimică, poziția corpului. Dacă se dorește evitarea confuziilor, este important ca ceea ce transmit cuvintele să fie concordant cu ceea ce transmite mimica feței sau gesturile.
Cum poate un psihoterapeut fi de ajutor în această situație de viață?
Timpul este un element cheie în lupta cu boala gravă, în special imediat după aflarea diagnosticului schimbările apar ca o avalanșă declanșată din senin și la fel de amenințătoare. Concentrați pentru a face față aspectelor concrete legate de aceste schimbări, atât persoanele nou diagnosticate cât și membrii de familie sunt lipsiți de răgazul necesar procesarii și integrării mentale și emoționale a acestora.
Aici poate interveni psihoterapeutul care prin asistența oferită poate ajuta la înțelegerea noii realități și la adaptarea la ea. “Ce înseamnă să fii bolnav? Cum va fi viața mea de acum înainte? Voi mai avea o viață? Ce se va întâmpla cu mine? Dar cu familia mea?”. Sau “Ce se întâmplă cu cel drag mie? Cum îl pot ajuta? Ce va fi cu noi?”. Sunt întrebări care apar în mod firesc în această perioadă iar căutarea răspunsurilor alături de un psihoterapeut poate ajuta la atingerea unor concluzii echilibrate, realiste și la evitarea căderii în capcana anxietății sau depresiei. Dacă vrei să cauți un cabinet psihologic în Timișoara, te invităm să citești mai multe aici.
Un alt aspect important este acela că un psihoterapeut poate ajuta la explorarea și susținerea motivației de a face față acestei provocări, motivație atât de necesară pentru aderarea la tratamentele propuse de medici.
Unul dintre aspectele dificile menționate de familii se referă la comunicarea cu echipa medicală. Deseori aceste comunicări sunt momente incărcate de anxietate, de neliniște, ceea ce poate contribui la înțelegerea distorsionată a mesajului, chiar la uitarea unor informații importante. “Ce fel de informații aș avea nevoie să aflu de la medic? Cum să îl întreb? Care sunt informațiile de care medicul ar putea avea nevoie de la mine ca pacient sau aparținător? Cum aș putea să nu le uit până discut cu el? Cum să nu uit lucrurile importante pe care mi le spune?”. Psihoterapeutul poate facilita înțelegerea cauzelor blocajelor în comunicare precum și găsirea unor soluții pentru remedierea lor.
În cazul în care, în urma parcurgerii acestui material, ai constatat că ai întâmpini dificultăți în a gestiona situațiile descrise, te invităm să citești mai multe informații aici.
Terapia cognitiv-comportamentală dispune de cele mai bune protocoale de intervenție în toate tulburările de anxietate. Poți afla mai multe aici.
În cazul în care constați că te simți mai degrabă trist, lipsit de energie și copleșit de emoții, poți afla mai multe despre terapia depresiei aici.
Te-ai decis să începi ședințele de psihoterapie? Te invităm să ne scrii un email iar noi îți vom răspunde în timp cât mai scurt aici.
Dacă nu știi exact unde se încadrează starea sau problema ta, nu ezita să ne contactezi aici, iar noi te ajutăm cu lămuririle necesare.
Sperăm că aceste informații ți-au fost de folos. Te așteptăm din nou pe site-ul nostru sau dacă preferi, ne poți urmări activitatea și aici:
- https://www.facebook.com/mindpowerclinic.ro/?_rdc=1&_rdr
- https://www.instagram.com/mindpower_clinic/
- https://www.youtube.com/channel/UCnENcHWOKaZ38o68An47aBw
- https://twitter.com/Isecosan
Mintea ta este Puterea ta!
Psiholog dr. Adelina Ștefănuț
Bibliografie